Bref, j’ai une maladie des muscles. Je ne dis pas ça pour me faire plaindre ou autre. J’en ai besoin pour me libérer et arrêter d’être dans le déni. L’étude génétique confirme que je suis homozygote pour le variant pathogène du gène ACADVL, ce qui valide le diagnostic de déficit en VLCAD.
Régulièrement, je vis des épisodes de rhabdomyolyse handicapants. En clair, je me sens comme l’Homme de pierre des Quatre Fantastiques, mais sans la force… et surtout sans la mobilité. Mon mental en profite alors pour me jouer des tours et me plomber encore plus… 😔
Dans le creux de la vague, rien ne va. J’arrête même d’écrire… Je me fais discrète… Mais dès que je vais mieux, j’ai l’impression de pouvoir soulever des montagnes, tellement j’ai la rage de vivre, de vivre vite avant que la crise ne revienne… ⛰🔥 Alors, je cours. Je cours pour être à la hauteur… De qui ? De quoi ? 🤷♀️
Mais en courant, quand mon état le permet, je m’épuise. Je m’épuise plus vite et je garde des traces, des cicatrices invisibles aux yeux des autres… ⚡💭
Aujourd’hui, en écrivant tout ça, je veux me dire – et vous êtes témoins – que ça va aller. 🌈✨ Je suis là pour moi. Je serai toujours là, comme une mère qui entoure son enfant d’un amour inconditionnel. 💞
Je n’ai plus de colère ni de révolte. J’accepte. Je relève le défi. Après tout, mon âme a choisi de vivre tout ça pour évoluer. 🌱💫
Alors, je peux continuer sur mon chemin de vie, en diffusant les messages qui viennent du cœur. ❤️ La vie est belle, je suis bien accompagnée. Merci d’être là. 🙏💖
Laisser un commentaire